80后天长地久
2026
6 年前
视频简介
「我要你平凡」是一部聚焦罕见病患儿家长的全景式纪录片,以主人公和患儿九年来生活的点滴,深入呈现罕见病家庭为求生所付出的努力和非凡的生命选择以及他们所迸发的生命力。同时也展示了我国罕见病群体所面临的用药困境,以及诊疗现状、药物研发、医保政策发展和救助等等,希望从社会层面、医疗层面、家庭层面、文明进程层面为大众呈现罕见病群体的真实境遇和强大的生命力,以此引导大众关注罕见病、正视罕见病,传递“让罕见·被看见”的正向价值观。。由于小时候的交通事故,“我”的性格和个性因星期几而不同,他们以星期几的名字互相称呼,其中“星期二”是最朴素无聊的存在,是从其他星期开始被强加家里打扫等麻烦事的角色。但是,有一天,忙了整天后躺在床上的“星期二”在星期三醒来。我心中的“星期三”消失了,“星期二”歌颂星期三,但日常生活渐渐变成了恐怖。。